Sla, anche nostra madre privata del suo medico di fiducia

(Lettera alla Gazzetta del Mezzogiorno)

venerdì 13 dicembre 2013

Abbiamo appena finito di leggere la lettera e la storia di Valentina Marchi telli e di suo padre, ammalato di SLA e privato del suo medico di fiducia. Quello che scrive Valentina è tutto vero e le nostre poche righe servono perché non si senta sola in questa lotta.
Anche nostra madre è da sette anni ammalata di SLA. Anche noi negli ultimi anni siamo venuti a contatto con un dottore a cui era stata affidata l'assistenza domiciliare per questo tipo di pazienti. Se mia madre ha ancora oggi la possibilità di veder crescere la sua amata nipotina lo deve solo a mio padre, al medico di famiglia e a questo signore: lo stesso anestesista di cui scrive Valentina. Che, da settembre scorso, non ci può più ufficialmente aiutare.
Non ci potrebbe rispondere al telefono nelle ore più assurde, correre in auto per la strada per una sostituzione di cannula tracheale improvvisa, darci il suo sorriso così carico di umanità, fornirci i consigli più preziosi con tutti gli strumenti possibili.
Questo cambiamento radicale è avvenuto senza che nessuno della ASL di competenza si sia degnato minimamente di avvisarci e di dirci a chi potremo rivolgerci (a noi l'ha comunicato via WhatsApp il dottore stesso). Senza minimamente pensare al rapporto che si è creato tra paziente e dottore, alla fiducia che una persona impossibilitata a muoversi e a parlare ha messo nelle mani di un'altra persona, al diritto di potersi scegliere almeno il proprio medico. Siamo dei rottami o meglio, dei numeri da mettere in una casellina. Come la telefonata annuale, quella puntualissima, che ci viene fatta per chiedere se mia madre è ancora in vita: "sì", "va bene grazie, ci serve per le statistiche".
Non sappiamo di chi siano le responsabilità: la politica regionale certamente ne ha molte, persa com'è tra le poesie e pochissimo a contatto con le storie e i problemi presenti in ogni singola casa. Sappiamo solamente una cosa: che siamo disposti a qualsiasi forma di lotta affinché nostra madre continui ad essere assistita da questo dottore. E grazie davvero alla «Gazzetta del Mezzogiorno» perché forse ai burocrati che prendono le decisioni non fregherà nulla dei pazienti ma forse a quello che dice la stampa saranno molto interessati.
Giuseppe e Angelo Conte Locorotondo (Bari)

L'Asl Bari o l'assessorato regionale intervengano. La fiducia del paziente nel suo medico è più importante della cura stessa. Il corpo umano appartiene alla persona-paziente, non allo Stato.

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