Malattie rare aperto sportello Asl
Il dott. Saverio Nenna: «Una rete davvero efficiente per chi è affetto da malattia rara»
giovedì 28 maggio 2015
La Gazzetta del MezzogiornoIl servizio non è una novità nell'Asl di Barletta, Andria, Trani, ma da ieri ha finalmente uno spazio, una sede nella quale operare in piena autonomia ed offrire, dunque, il meglio di sé.
Lo Sportello malattie rare potrà dare, così, maggiori e migliori risposte ad una platea di circa trecento pazienti nel territorio della provincia e dell'azienda sanitaria, grazie al lavoro di un medico strutturato dell'Asl e coordinatore della struttura, il dottor Saverio Nenna, e venti volontari che si alterneranno nel corso della settimana, dal lunedì al venerdì, dalle 9 alle 12, ed il martedì anche nel pomeriggio, dalle 16 alle 19 ubicato al terzo piano dell'ospedale.
Grazie a questo servizio sarà possibile coordinare meglio tutte le strutture sanitarie del territorio, creando una rete più efficiente ed efficace e permettendo pertanto, e soprattutto, di ridurre i tempi di attesa e le distanze da percorrere per la diagnosi e cura di patologie rare: in altre parole, più risposte sul territorio e meno viaggi della speranza. Lo sportello nasce grazie alla collaborazione con la Feimar, la Federazione italiana malati rari, con la quale l'Asl ha sottoscritto un protocollo d'intesa nell'ambito delle Linee guida ed istruzioni operative in materia di assistenza ai pazienti affetti da malattie rare, proposte dal Coordinamento regionale malattie rare (Coremar) e deliberate dalla giunta regionale.
Lo sportello avrà compiti di informazione, ascolto ed accoglienza rispetto alle esigenze degli utenti affetti da patologia rara o che sospettano di esserlo. A garantire il servizio, i referenti della Feimar e delle associazioni Albero della vita, Ecoorato, e Caliel. Il dottor Nenna, referente aziendale delle malattie rare garantirà un servizio settimanale ambulatoriale. Nell'Asl, l'ospedale di Andria è stato riconosciuto presidio della rete nazionale malattie rare, mentre i centri clinici di riferimento sono le unità operative di Medicina interna e Neurologia di Andria (medici Michele de Mari e Claudia Dell'Aquila), unità operativa di Pediatria di Andria (Vincenzo Fortunato, Filomena Moscatelli e Michele di Noia), unità operativa di Neurologia di Barletta (Giovanni Zimatore e Maurizio Igiorelli), unità operativa di Ematologia di Barletta (Giuseppe Tarantini).
Ognuno dei centri citati tratta un gruppo definito di patologie di riferimento. Presso tutti i distretti socio sanitari sono invece attivi referenti sanitari ed amministrativi per le malattie rare, mentre la Regione Puglia ha inoltre costituito anche un registro regionale che permette di avere un quadro completo delle patologie e del numero di pazienti presenti sul territorio. «E vantaggio pratico di questo servizio - commenta il direttore generale dell'Asl Bt, Narracci - è un percorso di cura e presa in carico del paziente nella maniera più appropriata possibile. In termini numerici i pazienti non sembrano numerosi, ma per il tipo di malattie che hanno, i loro casi hanno importanza preponderante e, per questo, lo sportello costituisce per loro una prima e prioritaria risposta dell'azienda»