Doveecomemicuro.it
Online la mappa dedicata alle Malattie Rare
lunedì 24 giugno 2019
Una mappa per la ricerca del centro di riferimento per le malattie rare: l’ha realizzata il team di www.doveecomemicuro.it, portale di public reporting delle strutture sanitarie italiane, che dal 2013 rappresenta un punto di riferimento per la scelta della struttura sanitaria in cui curarsi. Con l’espressione “malattia rara”, in Unione Europea, ci si riferisce a patologie la cui prevalenza non superi i 5 casi su 10.000 persone. Sono oltre 9.000 le malattie rare per cui è stata creata una scheda con molte informazioni utili per orientare il paziente.
La nuova sezione del portale www.doveecomemicuro.it è nata sulla spinta delle numerose richieste arrivate dai cittadini, desiderosi di avere più informazioni su questo tema. “Negli ultimi 6 anni, da quando è nato il portale, ne sono state raccolte centinaia. Perciò è stato creato un gruppo di lavoro per cercare di tradurre, in linea con la tradizione di Dove e Come Mi Curo, concetti complessi in un linguaggio di facile comprensione. A un elenco di malattie rare censite dai principali sistemi di codifica oggi esistenti sono stati associati i rispettivi centri di riferimento, con la specifica se - per una determinata patologia - trattano bambini, adulti o entrambi. Il tipo di assistenza, infatti, cambia a seconda che il paziente sia pediatrico o adulto. Questi dati, come tutti quelli che riguardano le malattie rare - sottoposte a un lavoro di standardizzazione - derivano da diverse fonti assolutamente affidabili: l'Istituto Superiore di Sanità - Centro Nazionale Malattie Rare, il Ministero della Salute, Orpha.net, Orphadata, i portali delle strutture sanitarie, i siti web delle Reti Europee di Riferimento (ERN) e la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO”, spiega Walter Ricciardi, professore ordinario di igiene e medicina preventiva all’Università Cattolica, sede di Roma, e presidente eletto della World Federation of Public Health Associations nonché coordinatore del comitato scientifico di Dove e Come Mi Curo.
Il compito del Medico di Medicina Generale
“Il Medico di Medicina Generale è chi, sulla base dei primi sintomi o di risultati di test eseguiti occasionalmente, può avere il sospetto di malattia rara. Ha il compito delicato di indirizzare il paziente, o la propria famiglia, verso un centro di riferimento che abbia le competenze necessarie per curarlo e per giungere tempestivamente a una diagnosi, che spesso tarda ad arrivare. Per far ciò, deve disporre di informazioni affidabili riguardo alle strutture che trattano queste malattie”, spiega Silvestro Scotti, segretario generale nazionale FIMMG (Federazione Italiana Medici di Medicina Generale).
Il portale www.doveecomemicuro.it, con la nuova sezione dedicata alle malattie rare, può rappresentare un valido strumento in grado di supportare i Medici di Medicina Generale in questa delicata e importante attività di orientamento.