Disabili gravi senza l'assegno e le famiglie ora s'indebitano

La Regione non paga dallo scorso luglio. Novemila malati di Sia e Sma.

martedì 23 gennaio 2018

Repubblica Bari

ANNAPURICELLA I disabili gravissimi di Puglia non ricevono l'assegno di cura da luglio dello scorso anno. E dopo oltre sette mesi sono ancora in attesa di sapere se torneranno a percepirlo. Sono persone affette da Sia e Sma, ma anche da altre patologie talmente gravi da rendere necessaria l'assistenza continua. «Ci stiamo indebitando», dice Mariangela Lamanna, presidente del Comitato 16 novembre. Sua sorella ha la Sia da dieci anni - «non può essere lasciata sola un momento, basta che sbadigli perché la sua mascella si blocchi e lei si tagli la lingua» - e Marianna ha rinnovato la domanda per accedere aU'assegno di cura. L'ha fatto come più di 9mila altre persone. Solo che la copertura finanziaria arriverà a soddisfare le richieste -come confermato dalla stessa Regione - di 2mila 500 malati. Nel frattempo le condizioni poste dalla Regione sono cambiate. La compilazione della domanda si fa necessariamente online, si procede per autocertifìcazione, ma ci dovrebbe essere anche l'intervento delle Unità di valutazione multidimensionali per aggior- nare le condizioni dei pazienti già in carico e analizzare quelle dei nuovi richiedenti. C'è però una novità che è alla base dei ritardi nella definizione delle graduatoria: l'introduzione dell'Isee, la situazione economica del nucleo familiare, fra i requisiti. Le proteste non sono mancate: il bando è stato corretto due volte, ma non si sa ancora chi riuscirà ad avere l'assegno. C'è chi i conti se li è già fatti: «Mia moglie Delia ha la Sia da 26 anni, è un caso unico nella letteratura medica  racconta Franco Mellone, da Taranto - eppure l'assegno non l'avrà più perché per un errore del Caf nella compilazione dell'Isee il suo reddito è arrivato da 35mila euro». Colpa dei figli che risultano ancora a carico - anche se entrambi ormai sono residenti fuori  e di quella novità dell'Isee nel bando che ha lasciato molta gente spiazzata. Non è l'unica, però: l'assegno di cura - quando arriverà, arretrati compresi - scenderà da 1.100 a 1.000 euro. E qui la colpa è della Regione, di un pasticciaccio che è passato dal ricorso al Tar del padre di una ragazza affetta da una patologia neurodegenerativa e da una sen- tenza definitiva del Consigbo di Stato datata 2016 che gli ha dato ragione. In pratica, in passato l'ammontare dell'assegno di cura cambiava a seconda deba patologia. Adesso invece la giunta regionale si è trovata costretta a spendere quasi 59 milioni di euro per riparare il danno e riconoscere un trattamento paritario a tutti i pazienti già in carico. L'elenco dei beneficiari si è allungato, come conseguenza dell'ampliamento dello spettro di malattie: non più solo Sia, Sma e patologie degenerative affmi, ma anche autismo, ritardo mentale profondo e cecità. L'affanno della Regione, nel tentativo di recuperare gli errori, è ancora evidente. Ma quello delle famiglie lo è di più, dato che sono passati sette mesi senza assegno di cura. È un disagio quotidiano, che fa i conti con le centinaia di euro necessarie per garantire all'ammalato una vita dignitosa. «A Delia servono due badanti, 24 ore su 24 - dice il marito Franco - e mi costano 800 euro l'una. Anche con l'assegno mensile sarebbe impossibile farcela». Non ce la farebbero neppure sommando i redditi di tutti i com- ponenti della famiglia: Franco Mellone insegna alle scuole superiori, Delia è in pensione e ha anche l'indennità di accompagnamento - altro requisito necessario per poter avere l'assegno di cura - mentre i figli Dario e Andrea insieme non arrivano a guadagnare 1.500 euro al mese. Tra il fondo nazionale per la non autosufficienza e quello regionale, in totale il bando mette a disposizione 30 milioni di euro. Solo che finché la prima franche che ha presentato le domande a ottobre 2017 non verrà soddisfatta, non si potrà procedere con quanti si can- didano in questi giorni e sino alla fine di gennaio. Sempre che ci siano ancora risorse disponibili. Difficile, dato che - stando ai dati raccolti finora - solo un disabile su tre che ha presentato la prima domanda avrà diritto all'assegno.