Telefono Verde Malattie Rare (TVMR)
Il TVMR è stato istituito presso il CNMR dell’ISS nel Febbraio 2008
venerdì 14 aprile 2017
Dott-Net
Il TVMR è stato istituito presso il CNMR dell’ISS nel Febbraio 2008 - in occasione della I Giornata di sensibilizzazione delle Malattie Rare - quale helpline nazionale. Rappresenta un importante strumento istituzionale di informazioni centralizzate e validate.
Il TVMR è stato istituito presso il CNMR dell’ISS nel Febbraio 2008 - in occasione della I Giornata di sensibilizzazione delle Malattie Rare - quale helpline nazionale. Rappresenta un importante strumento istituzionale di informazioni centralizzate e validate.
Il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) è anonimo e gratuito su tutto il territorio nazionale sia da telefono fisso che da cellulare. Il numero verde 800.89.69.49 è attivo dal lunedì al venerdì, dalle 9:00 alle 13:00.
Dall’estero è possibile contattare il TVMR all’indirizzo e- mail: tvmr@iss.it. Sono attivi, inoltre, un profilo Facebook (@TelefonoVerdeMalattieRare) e uno Twitter (TVMR_CNMR).
Le informazioni fornite riguardano differenti aree tematiche:
area socio-assistenziale (presidi ospedalieri, specialisti, servizi territoriali);
area sanitaria con riferimento alla normativa vigente europea, nazionale e regionale (es. codici di esenzione);
area clinico-epidemiologica;
area relativa alla ricerca e sperimentazioni cliniche a livello nazionale e internazionale.
Obiettivi
Sostenere il buon uso dell’informazione, favorendone la corretta circolazione in ambito locale, nazionale e internazionale attraverso lo sviluppo di metodologie di scambio e condivisione.
Promuovere processi di empowerment della persona con malattia rara, delle famiglie, dei professionisti e, più in generale, deL cittadino.
Orientare la popolazione all’interno dei servizi territoriali e dellA Rete nazionale malattie raRE favorendone l’accesso e la conoscenza.
Promuovere e migliorare la visibilità, le conoscenze e le buone pratiche sulle malattie rare, rafforzandone il pubblico riconoscimento e il valore sociale.
Sostenere interventi di prevenzione primaria e secondaria rivolti alla popolazione generale (es. assunzione dell’acido folico per la prevenzione dei difetti del tubo neurale ecc).
Target
Persone con malattia rara, famiglie, operatori sanitari e sociali, associazioni, enti pubblici e collettività in generale.
Metodologia
Il TVMR utilizza le tecniche del counselling telefonico. Tale metodologia, largamente consolidata nell’ambito di servizi di helpline istituzionali(es. Telefono Verde AIDS), risulta molto efficace in alcuni ambiti sanitari, quali soprattutto la prevenzione e la promozione della salute. Questo tipo di intervento, attraverso l’ascolto attivo, aiuta la persona a prendere decisioni autonome e consapevoli, che favoriscono un approccio attivo alla malattia, facilitandone un adattamento funzionale.
Équipe
Il TVMR si avvale di un team multidisciplinare con competenze tecnico-scientifiche e comunicativo-relazionali, in particolare psicologi ed umanisti per le attività di front-office e back-office e medici per la sola attività di back-office.
Negli anni il TVMR ha trovato piena espressione e sostegno nel Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016, ed è divenuto membro dell’European Network of Rare Diseases Helplines (ENRDHL), promosso da EURORDIS per supportare e condividere esperienze e informazioni tra le helpline dei Paesi europei partecipanti.
A livello nazionale, proprio il TVMR si è fatto promotore della Rete Italiana Centri di Ascolto e informazione sulle MAlattie raRE (R.I.C.A.Ma.Re). L’iniziativa, cui hanno aderito molti servizi istituzionali regionali, nasce dal bisogno di superare la frammentazione delle informazioni sulle malattie rare e condividere conoscenze e competenze, al fine di migliorare il supporto ai cittadini.