Approvato il Piano nazionale malattie rare, prevenzione e maggori esenzioni
Si punta alla prevenzione primaria e secondaria con aumento dei test diagnostici
giovedì 23 ottobre 2014
(Doctor 33) Si chiamano malattie rare, ma interessano dai dai 450mila ai 600mila italiani e per affrontare al meglio le problematiche che li riguardano c’è ora un Piano nazionale. Approvato nella Conferenza Stato-Regioni, nella sessione di lavori presieduta dal sottosegretario alla Salute Vito De Filippo, il Piano nazionale delle malattie rare (Pnmr) ha validità triennale e verrà probabilmente ufficializzato dal ministro della Salute Beatrice Lorenzin il prossimo 31 ottobre, in occasione della giornata dedicata a queste patologie, organizzata dall’Istituto superiore di sanità (Iss).Domenica Taruscio, responsabile del Centro nazionale malattie rare dell’Iss, saluta molto favorevolmente il Pnmr: «Finalmente anche l’Italia dispone di un Piano nazionale e si aggiunge ai venti Paesi dell’Unione europea che già se ne sono dotati, ed è particolarmente rilevante che l’approvazione avvenga nell’ambito del semestre di presidenza italiana dell’Ue».
L’esponente dell’Istituto superiore di sanità precisa che non partiamo da zero: «In Italia esiste una Rete nazionale malattie rare fin dal 2001, che si articola in reti regionali molto attive, con registri regionali e il registro nazionale dell’Iss. C’è anche una serie di agevolazioni nell’accesso alla diagnosi e l’esenzione dal ticket per i pazienti. Però il piano ha il merito di inserire in una strategia integrata tutte le iniziative fatte dal 2001 a oggi, dalla rete all’accesso ai farmaci e dà enfasi anche alla prevenzione, alla formazione e alla ricerca».
Per la prima volta si parla infatti di prevenzione primaria e prevenzione secondaria, con potenziamento degli screening neonatali, delle consulenze preconcezionali e prenatali e questo fa sperare non solo in una assistenza migliorata ma anche in una riduzione dei nuovi casi di malattia. La dottoressa Taruscio segnala anche che «si sta lavorando per allargare a un ulteriore centinaio di patologie l’esenzione del ticket, il che permetterà di arrivare a una maggiore tutela di più cittadini».
Renato Torlaschi