Malati di Sma c'è un buco nella rete

Asl Pochi anestesisti, le urgenze a Ruvo, Corate e Terlizzi finiscono a Altamura

venerdì 11 agosto 2017

Repubblica Bari
Il profumo di pulito t'accompagna in ogni angolo della casa. Primo piano di via Minghetti, zona più o meno centrale di Ruvo. L'appartamento è allegro e orgoglioso. Come lei: Rosanna Lovino, 24 anni a novembre. Rosanna è nata con una forma particolare di Sma (atrofia muscolare spinale) che ha incornato fino ad arrivare a vincere scommesse impossibili: scrivere poesie, dipingere, tradurre dal greco e dal latino, conseguire la maturità classica col massimo dei voti, iscriversi a un corso di laurea on line in Psicologia. «Sto cambiando idea, mi piace di più il design», sussurra stringendo gli occhi che hanno la forma di due canoe capovolte. Il respiratore aritifìciale, la carrozzina attrezzata a reggere il peso piuma e tutt'intorno strumentazioni da sala da rianimazione. Il «quartier generale» di Rosanna sembra non abbia declinazioni se non al presente. Non il futuro, non il passato. E l'allenamento quotidiano è decidere cosa fare, cosa ripetere per non finire in purgatorio. Rosanna è un fagottino che inchioda il tempo tra letto e sedia ma ha un uncino vitale, la madre: Mimma Zappati!, 52 anni, origine sarde. Mimma non è solo care giver, figura d'aiuto: è appendice che traduce gioia e dolori, è voce dell'anima. È lei che colora il labiale della figlia. Rosanna non è fuori dal mondo. Con la poca forza che le è rimasta e che riassume nelle punta delle dita del piede, utilizza lo smart phone come fosse un'acrobata del circo: invia messaggi, risponde alle chat, puntella su WahtApp, continua a scrivere poesie. Ma non vuole che si parli di lei sui giornali. Stavolta il patto è infranto. Perché la chiacchierata è per sciogliere un nodo che stringe altre cinquanta persone che come lei fanno i conti con una natura che è stata matrigna. Mimma mette sotto i riflettori il nodo: i malati di Sma e di Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) sono seguiti dalla Asl di Bari attraverso un servizio specifico, la Rete della fragilità. La rete ha articolazioni in più punti ma i malati erano seguiti sostanzialmente da due anestesisti. Era così. Non è più così perché un incidente ha stroncato la vita a Caterina Pesce, anestesista assai apprezzata e molto amata dagli assistiti. Mimma: «Sapevo di poter contare su di lei in ogni momento perché veniva qui anche al di fuori degli orari di lavoro». Un medico senza orologio e col cuore oltre l'ostacolo, la Pesce.

Fatto è che non è stata sostituita e l'altro anestesista della Rete, rimasto solo, ce la fa ad assicurare solo le visite programmate. «Non è facile reperire un anestesista che voglia dedicarsi a questo tipo di servizio. La maggior parte di loro vuole lavorare negli ospedali, in prima linea», spiega il direttore sanitario della Asl di Bari, Silvana Fornelli. Il nodo? L'emergenza. Che per i malati di Sma e Sia è sempre dietro l'angolo. Per Rosanna, emergenza vuol dire assicurare il cambio della cannula che la tiene attaccata al respiratore artificiale, in caso di muchi o di altro tipo di ostruzioni o situazioni imprevedibili. Mimma: «Rosanna non tollera più i modelli tradizionali di cannulla, ora ha bisogno di manovre ancora più particolari. È vero, io sono il suo care giver, so fare tante piccole cose, come azionare il pallone ambu se anche il respiratore artificiale di scorta non dovesse funzionare, ma non posso cambiare la cannula, è un'operazione delicata. Non ce la farei a imparare, ho troppo paura di fare danno e un errore che potrebbe essere fatale non me lo perdonerei». Non resta che chiamare il numero verde attivato dalla Rete fragilità. Ma la soluzione prospettata è da brividi freddi: l'operatore della linea telefonica d'aiuto può solo accelerare l'arrivo di un'ambulanza del «118». Ed è qui il punto: l'ambulanza che si reca a Ruvo ha l'ordine di fare riferimento all'ospedale «Perinei» di Altamura, perché è lì la base per il Nord Barese della Rete fragilità, nonostante la vicinissima rianimazione dell'ospedale di Andria. Che però non è Asl Bari. Insomma, nel caso di emergenza-urgenza, sempre in agguato, Rosanna non farebbe in tempo ad arrivare viva al «Perinei». «Me ne frego di come è organizzato il servizio, porterei mia figlia ad Andria», sbotta Vincenzo Lovino, 51 anni, il padre di Rosanna. Il «buco» nella Rete fragilità in caso di emergenza-urgenza è stato proprio Rosanna a segnalarlo via WhatsApp, a luglio, sia al presidente della Regione, Michele Emiliano, sia al direttore generale della Asl Bari, Vito Montanaro. Rosanna: «Sono stati molto gentili, hanno capito il problema. E mi hanno risposto. Ma aspetto di sapere la soluzione». Il faccia a faccia con il direttore sanitario nella sala riunioni dei vertici Asl partorisce una promessa che ha il sapore della soluzione. «A partire da settembre saranno gli anestesisti di Corata a garantire l'intervento d'emergenza come il cambio urgente di cannula», assicura Fornelli. Nel frattempo la vita di Rosanna, figlia «fragile» della Sma, rimane confinata, silen- ziosa e ripetitiva. Ma non è un destino senza scampo il suo, perché ha un'altra dimensione. Rosanna l'ha sempre cercata. Ed è quella della scrittura. Che le consente di tenere allacciata la cintura del mondo anche quando il mondo ha voglia di togliersi e buttare certe cinture. Ha sempre fatto ginnastica con Pensieri diversi (è il titolo dell'ultima raccolta di poesie di Rosanna). Come con quello della povertà: «Inaccettabile privazione. Umiliazione, indifferenza, soprusi. Negazione della propria esistenza. Una domanda mi assale. La povertà è l'altrui compenso?»