Emofilia, 10 suggerimenti per andare in vacanza in sicurezza

Tempo di mare, sole e vacanze.  Seguendo alcune precauzioni di base, non ci sono più confini e problemi anche per chi soffre di patologie croniche, come l’emofilia. Ecco un elaborato con dieci suggerimenti basati sugli spunti di Enzo Zanon, responsabile del Centro Emofilia di Padova e Chiara Biasoli, responsabile del Centro di Cesena, per adulti e ragazzi emofilici. 

1 - Portare sempre con sé la quantità di farmaco da usare per il trattamento di profilassi e una piccola quantità aggiuntiva per l’urgenza che copra il periodo di vacanza. “Sono farmaci costosi e non facilmente reperibili, spiega Zanon. Perciò è buona norma averne sempre una scorta sufficiente con sé”.

2 – Se bisogna prendere l’aereo o passare la dogana, munirsi di una certificazione – anche in lingua inglese - da parte del medico del Centro che attesti il tipo di farmaco e le dotazioni extra, come aghi, siringhe e soluzioni, per evitare complicazioni di ogni tipo.

3- Portare sempre con sé la card o in sostituzione il certificato rilasciato dal medico del Centro che attesti il tipo di malattia e la terapia in atto o da praticare in caso di urgenza.

4- Informare del viaggio i sanitari del proprio Centro e individuare insieme le strutture emofilia presenti più vicine alla località di villeggiatura o nelle aree di permanenza.

5– A prescindere da quale sia la sede di vacanza, è fondamentale, prima di partire, prendere informazioni presso il medico del Centro o su internet sui siti di riferimento come: World Federation of Haemofilia, AICE  e di FEDEMO, che possono aiutare i pazienti o i loro familiari a individuare indirizzi utili dei vari Centri di riferimento  presenti in Italia o all’estero.

6 - A seconda della gravità della patologia, seguire nel dettaglio i consigli del proprio Centro per ciò che riguarda i trattamenti terapeutici con i concentrati del fattore carente. “È infatti importante proseguire la propria terapia – spiega Biasoli - e possibilmente non cambiarla in questo periodo”. 

7 – Nel caso dei giovani pazienti, insieme alle certificazioni  è bene avere con sé la scheda del minore – sotto forma di tessera, chiavetta usb, braccialetto – con tipologia di disfunzione, gravità e farmaco utilizzato insieme ai riferimenti del proprio centro.

8 – Approfittare della vacanza per praticare ogni tipo di sport. “Lo sport, oltre che positivo per il fisico in generale, è un momento importante di socializzazione per i ragazzi - continua Biasoli – ed è in grado di migliorare la qualità di vita dell’emofilico, contribuendo a muoversi correttamente ed a ridurre la comparsa di eventi emorragici dovuti a meri errori di postura”. 

9 - Nel caso di autoinfusione di farmaci – ottenuta la necessaria abilitazione – in particolare per proseguire la profilassi anche in vacanza e lontano dal proprio centro di riferimento, utilizzare i nuovi dispositivi medici che possono aiutare i pazienti nell’individuazione dei punti di infusione. Una volta ottenuta l’abilitazione all’autoinfusione, infatti, è possibile utilizzare device (alcuni centri e associazioni ad esempio utilizzano Easyvein) elettronici/ottici il cui scopo è quello di facilitare la visualizzazione della struttura venosa superficiale del corpo. 

10 – Non dimenticare infine il problema pratico, l’individuazione della la vena, e quello più generale emotivo: “Ricordiamoci che i bambini spesso sono spaventati se vedono spaventate le mamme o i padri. Mostrando la possibilità di non utilizzare sempre lo stesso accesso dallo stesso lato e sempre e solo lo stesso braccio li aiutiamo a superare questo ostacolo”, conclude Biasoli.