Puglia approva mozione per riconoscimento della Fibromialgia tra le malattie rare

Con la mozione, presentata dal capogruppo del Pd Michele Mazzarano, si impegna la Giunta a farsi promotore, nel procedimento di aggiornamento dei Lea attualmente in corso, del riconoscimento della “Fibromialgia” come malattia rara. Si chiede anche di promuovere una corretta campagna informativa sulla patologia e percorsi di aggiornamento formativi per i medici .

26 OTT - Approvata dal Consiglio regionale della Puglia la mozione a firma del capogruppo del Pd Michele Mazzarano, in merito ai percorsi di informazione, divulgazione, riconoscimento, diagnosi e cura della Fibromialgia.

Con la mozione deliberata, spiega una nota del Consiglio, si impegna il presidente della Regione e la Giunta regionale a farsi promotore, nel procedimento di aggiornamento dei Lea attualmente in corso, del riconoscimento della Fibromialgia come malattia rara, perché siano estese anche le prestazioni incluse nei Lea ed affinché ai malati possano essere riconosciuti tutti i diritti previsti dalle leggi dello Stato in materia di lavoro.

Si chiede anche di promuovere una corretta campagna informativa, divulgativa ed educativa su tale patologia rivolta alla cittadinanza pugliese; promuovere un adeguato percorso di aggiornamento formativo per i medici di assistenza primaria e per i medici afferenti alle commissioni collegiali per il riconoscimento delle invalidità civili; incaricare il Tavolo Permanente per le Malattie Reumatiche di individuare i percorsi più idonei per una corretta diagnosi e gestione della malattia e adeguata presa in carico dei malati, anche considerando la necessaria multi-disciplinarietà e multi-professionalità della quale una corretta visione della malattia stessa non può fare a meno; promuovere un Tavolo di coordinamento regionale multi-specialistico di monitoraggio del problema e per la formazione continua; sollecitare tutte le Aziende Sanitarie a farsi carico di formare e aggiornare il proprio personale sanitario e garantire dei livelli minimi di accoglienza e supporto del malato fibromialgico. 

Si raccomanda, infine, alle Commissioni di valutazione di invalidità, “la dovuta attenzione al riconoscimento della disabilità da Fibromialgia e individuare un percorso atto al censimento di tutti i malati affetti in Puglia”.

La Fibromialgia, ha detto Mazzarano, è “una malattia complessa e debilitante, caratterizzata da dolore muscolare cronico diffuso e astenia, associato a rigidità e ad una vasta gamma di disturbi funzionali tra cui cefalea, colon irritabile, disturbi del sonno e cognitivi. Questa sindrome colpisce approssimativamente 1,5-2 milioni di italiani e insorge prevalentemente nelle persone di sesso femminile (con un rapporto uomo-donna di 1 a 8), a partire dai 45-55 anni per le donne e 25-35 anni per gli uomini, ma interessa anche giovani adolescenti e più raramente bambini. La diagnosi di Fibromialgia è clinica, perché gli esami ematochimici e con rx, tac e altri non risultano conclusivi per la formulazione della diagnosi”.

“Il 7 settembre scorso in Conferenza Stato-Regioni – ha sottolineato il capogruppo del Pd - è intervenuta l’intesa sullo schema di decreto del presidente del Consiglio dei ministri di aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza ai sensi dell’articolo 54 della legge 289/2002. Tuttavia, nello schema di aggiornamento la Fibromialgia non compare né tra le malattie rare né tra quelle croniche, per quanto sia le une che le altre sono state fatte oggetto di integrazione e modifica con la previsione nei Lea di nuove patologie croniche e rare. In pratica, per l’aggiornamento dei Lea per il 2017 si provvede – ha proseguito - entro marzo ad adottare il relativo provvedimento secondo le modalità previste dall’articolo 1 comma 554 ovvero dal comma 559 della legge 208/2015. Per questo è necessario – ha concluso Mazzarano - che il Governo regionale si faccia immediatamente promotore di una richiesta di aggiornamento da presentare alla commissione nazionale, affinché questa provveda a formulare la proposta di aggiornamento comprensiva della Fibromialgia tra le malattie croniche o rare”.